- Otizm nedir otizm hakkında hiçbir bilgisi olmayan birine otizmi nasıl anlatırsınız?
BURAK İSMANUR: Otizmi anlatmak biraz zor, ama son zamanlarda bu konu epeyce popüler oldu. Basında daha fazla adı geçiyor, eğitim kurumlarında çok konuşulur hale geldi. “Otizm yükseliyor, çoğalıyor artıyor, yaygınlaşıyor” gibi konular konuşuluyor. Kurumların ilgisini çeker hale geldi ve sivil toplum örgütleri çoğaldı. Popülerliği var ama bilinirliği az aslında, çünkü herkes ilk bu soruyu soruyor, otizm nedir?
“Sosyal ve duygusal gelişim alanındaki bir tıkanmadan, bir yetersizlikten kaynaklanan ve çok erken yaşlarda başlayan bir gelişimsel bozukluk otizm.”
Zihinsel bir gerilik değil. Sosyal ve duygusal alandaki bir zorluktan kaynaklanıyor. İnsan gelişiminde birkaç alan var; fiziksel gelişim, dil gelişimi, zihinsel gelişim, sosyal gelişim ve duygusal gelişim. Otizm daha çok duygusal ve sosyal gelişim alanı ile ilgili bir durum, zihinsel (bilişsel) değil, bedensel de değil. Yine de, sosyal duygusal gelişim alanı dil alanı ile de ilişkili olduğu için otizm, konuşmanın ya hiç olmadığı ya çok ksııtlı olduğu bir tablo olarak ortaya çıkıyor. Nörolojik bir problem mi? Beyin ile ilgili bir hastalık mı, gelişimsel gerilik mi tam olarak bilmiyoruz. Doğuştan mı geliyor? Genetik faktörler ne kadar etkili? Bilmiyoruz. Çevrenin etkisiyle mi gelişiyor? Bu başlıklarda hala belirsizlikler sürüyor. 1-2,5 yaş aralığında tanısı konabilen bir bozukluk otizm. O zaman sonradan mı oluyor, bebeklikten ne oluyor da böyle oluyor? Anne-bebek ilişkisi ile bir ilgisi var mı, çevresel koşullar bunu ne kadar etkiliyor bunları da hala tam olarak bilemiyoruz. Bir çok teori var otizmle ilgili, elimizde birçok bilgi mevcut elbette. Sanıyoruz ki saydığım sebeplerin her biri belli ölçülerde etkili. Yani, hep birinin ulaştığı bir takım doneler var, ama hala büyük bir kapalı kutu olarak duruyor otizm. Son yıllarda popüler olmasının sebebi biraz da gelişimsel bozukluk skalasının genişle(til)miş olması. Tıbbi açıdan bakabiliriz ki; hiperaktivite de biraz otizm gibi, başka gelişimsel bozukluklar da otizmin şemsiyesi altında gibi… Yeni tanı kriterleri belirlenmeye başladı. Bu kriterler otizm vakalarının sayısı artıyor gibi bir durum ortaya çıkardı. Bu biraz tartışmalı bir bakış açısı gibi duruyor.
- Otizmde erken tanının öneminden bahsedebilir misiniz? Bu konu ile ilgili bir faaliyetiniz var mı?
ELİF NAZ UZER: Yaygın gelişimsel bozukluk tablosuna giren 3 yaş altındaki vakalar, öncelikle buraya geliyorlar. Sonrasında bir değerlendirme aşaması oluyor. Erken tanı ve müdahale programı, yaygın gelişimsel bozukluk tespiti kapsamında çalışan bir program ve biraz daha "risk grubuna" giren çalışmalar gerçekleştiriyor. Otizmin ilk belirtilerinin ortaya çıktığı yaş 0-3 yaş arasıdır. Bu program 3 yaş altına hitap ediyor.
Otizm; ilişkiye arzu duymama durumu şeklidir. Dört tane gelişimsel saha vardır. Bunlar; dil gelişimi, fiziksel gelişim, bilişsel gelişim ve sosyo-duygusal gelişim sahasıdır. Bu sahalar, kapalı kaplar kanunu gibi, her bir normal yetişkin bireyde birlikte ilerler, gelişir. Otizm vakalarında doğuştan hiçbir problem görülmez, belirli bir yaştan sonra "Sosyo-duygusal" evrede bir tıkanıklık gerçekleşir. Bu bireylerde bir saha tıkalıdır ve diğerlerini aşağıya çeker. Fakat fiziksel gelişim ilerlemeye devam eder. Biz erken tanı programında sanki bir fanusun içindeymiş gibi yaşyan bireyin sosyo-duygusal tıkanıklığını, terapi yöntemleriyle, oyun ve biraz da sanat unsurlarıyla açmaya çalışıyoruz.
Doğru tanıyı aldıkları anda, yani otizm tanısı konduğunda, bizim derneğimizde gerçekleştirdiğimiz çalışmalar ilişki odaklı çalışmalar oluyor. Bu bireylerde anne ile "simbiyoz" dediğimiz, yapışık bir ilişki kuruluyor ve toplum da, anneye fazlasıyla baskı kuruyor, bireyi anneye yaklaştırıyor. "Senin çocuğun, sen ilgilen" deniyor.Bu durum hem anneye zarar veriyor hem de, çocuğun otizm tablosunu iyice girift hale getirmesine sebep oluyor. İlişki odaklı çalışmada, oyun ve sanat yöntemleri kullanarak o "simbiyoza" da, o sosyo-duygusal ilişki tıkanıklığına da müdahalelerde bulunuyor.
Biz, ilişki kurma arzusuna dokunmaya çalışıyoruz. Birey, kendine ilişkide var olabileceği şekillerde biraz daha alan açabiliyor ve ilişki kurma paternlerini daha farklı boyutlara eriştiyor. Normal gelişim tablosunun dışına çıkmış vakaların, 3 yaş öncesindeki yola tekrar devam etmesinin sağlandığı durumlar var. Bu psikoterapi sayesinde oluyor. Şunu vurgulamakta yarar var; genelde otizm tanısı konan birey için en önemli şey "eğitim"dir. Ve eğitim, 3 - 6 yaş grubu için farklıdır. Tasarlanan eğitimler, bilişsel seviyenin de çok daha geliştiği bir evreye girer.
Dolayısıyla eğitim girdisinin var olabilmesi için sosyo- duygusal açıklık gerekiyor. Ama bu vakalarda sosyo-duygusal tıkanıklık var. O yüzden önce oyun ve sanat gibi unsurlarla, bahsettiğim alanın birazcık daha açılması, arkasından özel eğitim dediğimizin devreye girmesi gerekiyor. Erken müdahale programında, 4 haftalık psikoterapi düzeneyinde çalışmalar sürdürülebiliyor ve bir gözlem aşaması gerçekleştiriliyor. Bu gözlem aşamasında aile ile de başka bir uzmanımız çalışıyor İkisi paralel yürütülüyor. Sonuç olarak psikoterapi sahasında bir çalışma programlanmış oluyor.
- Down Sendromu ve otizm birbirinden ayrı durumlar değil mi?
BURAK İSMANUR: Down Sendromu (DS) ve otizm çok farklı. Down Sendromu’nun ne olduğu hakkında çok daha fazla bilgimiz var otizme göre, DS doğuştan gelen kromozom farklılığı ile ilgili bir hastalık, bir zihinsel gerilik (mental retardasyon). Fiziksel görünümde kendini belli eden bir zihinsel engel. Otizmin bilinmezi fazla olduğu için, eğitimi ve tedavisi de çok farklı yollardan yapılabiliyor diye bir fikir yürütmek mümkün. Bu konuda tüm dünyada süregelen çok ciddi arayışlar ve tartışmalar var. Otizm ve benzeri gelişimsel bozukluklarda yaşamın erken evrelerinde sosyo-emosyonel alanda bir sorun yaşanıyor ve tablo büyük oranda bununla ilgili gibi duruyor bize göre. Bahsettiğim gelişimsel alana ilişkin çalışmaların (tedavi, eğitim ve rehabilitasyon) yapılması gerektiğini düşünüyoruz. Dolayısıyla duygusal gelişim alanındada yapılacak müdahaleler, sosyal gelişimi destekleyecek çalışmalar yani tedavi, rehabilitasyon ve eğitim üçlüsü biraz bu alanlara dönük olmak durumunda. Otistikler Derneği olarak meseleye klinik ve pedagojik olarak bu perspektiften bakıyoruz.
- Derneğiniz hakkında bilgi verebilir misiniz?
BURAK İSMANUR: 1994 yılında bir kulüp olarak kurulmuş, o yıllarda henüz dernekleşmemiş. Kurucumuz Dr. Nevin Eracar. Kendisi akademisyen kimliği de olan bir psikoterapist. Bundan 20 küsür yıl önce, o yıllarda da sanıyorum 12-13 yaşlarında olan kızı Ece otizm teşhisi almış. “Ece'nin de yaşıtları gibi arkadaşları olsun” -aslen bir sosyalleşme problemi olduğundan- düşüncesiyle kendi öğrencilerinin de işin içine katıldığı bir kulüp faaliyetine dönüştürmeye çalışmışlar. Oluşuma “Otistikler Kulübü” ismini vermişler o zamanlarda. Üniversitenin psikoloji, PDR ve çeşitli sanat bölümlerinden öğrencilerle; geziler, sosyal programlar gerçekleştirrmeye başlamışlar. Farklı gelişen gençler, çocuklar ile bir arada faaliyetler yapılsın, partiler düzenlensin diye kurulmuş kulüp. 1996'da bir derneğe dönüştürmüşler yapıyı. İşler biraz daha gelişmiş tabii. Geziler, sosyal programlar, kamp çalışmalarına evrilmiş. Bir hafta süren yaz kampları yapmışlar. Farklı gelişen gençlerle “normal” ler bir arada “entegrasyon kampları” düzenlemişler. Otistikler Derneği’nin hikâyesi orada başlıyor. O yıllarda Türkiye'de otizm ile ilgili bilgi çok kısıtlıymış. Ruh sağlığı alanında dahi çok az bilinirken ve sivil toplum kuruluşu da yok denecek kadar azmış. Dernek, otizm ismini kullanan ilk kurum. Bu alanda Türkiye'de uzun yıllardan beri faaliyet gösteren nadir kurumlardan biriyiz. Dolayısıyla çok insan geldi geçti dernekten. Ben 2000 yılından beri dernekte üyeyim, gönüllüyüm. Yüzlerce gönüllümüz oldu, bir kısmı hala devam ediyor çalışmalarına, dernekle ile bağını koparmamış birçok dostumuz var. Çok sayıda aileye ulaştık, birçok insan kamplarımızda görev aldı, etkinliklerimize katıldı, üye oldu, gönüllü oldu. Güncel olarak çok geniş bir kadro olmasa da, kapsadığı alan bakımından Türkiye'nin dört bir yanında Otistikler Derneği’nin ulaştığı çok sayıda insan var.
- 2018 yılında gerçekleştirdiğiniz faaliyetlerden bahseder misiniz?
BURAK İSMANUR: Biz her yıl yaptığımız sempozyumlarla, bilimsel çalışmaya özen gösteren bir kurumuz çünkü ekibimizde, yönetimimizde, üyelerimiz arasında psikologların ağırlığını oluşturduğu eğitimciler, akademisyenler var. Dolayısıyla, otizmle ilgili diğer derneklerden biraz daha farklı bir yapılanmaya sahibiz. Diğer dernekler, doğal olarak, ağırlıklı olarak aile üyelerinden, çocuğu otistik olanlardan kurulu bir yapı oluyor. Derneğimizde iki uzman-aile birlikteliğine önem veriyoruz. Bu farklı bir bakış kazandırıyor bize. Bunu bir avantaj olarak değerlendirmeye çalışıyoruz.
On yıla yakı süredir bilimsel etkinliklerimiz kapsamında Dünya Otizm Farkındalık Ayı olan Nisan’da her yıl bir sempozyum düzenliyoruz. Alanda gerçekleştirdiğimiz çalışmaları daha geniş kesimlere aktarmayı hedeflediğimiz, sadece uzmanlara yönelik değil, ailelere, öğrencilere, gençlere de ulaşmaya çalıştığımız ücretsiz sempozyumlar düzenliyoruz. Bu yıl Zeytinburnu Belediyesi ile bir işbirliğimiz oldu, 16 Nisan Salı günü Zeytinburnu Belediyesi Kültür Merkezi'nde olacağız. Son 3 yıldır Saint Michel Lisesi işbirliğiyle organize ediyorduk sempozyumu. Bahçeşehir Üniversitesi ile de bir ortaklığımız olmuştu. Bilimsel etkinliklerin yanısıra gönüllü yürütülen birçok faaliyetimiz var. Çoğunlukla üniversite öğrencilerinden oluşan dinamik bir genç gönüllü ekibimiz var. Onların yürüttüğü birtakım işler var. Komitelerimizin faaliyetleri var. Etkinlik ve organizasyon komitesi, medya komitesi, projeler komitesi adları altında çalışan ekiplerimiz var. Dernek konuya ilgi duyan herkese açık…
“Odaklandığımız ana nokta “farklı olan ile birlikte yaşamak”, mottosuyla özetlenebilir.”
Her yaptığımız faaliyetin içine bu fikri katmaya çalışıyoruz. Aslında otizmin tedavisi tam olarak mümkün değil, eğitimi dediğimiz zaman ise uzun zamanlara yayılan epeyce zorlu süreçlerden bahsediyoruz. Ama bir taraftan da toplumun otizmi tanıması, bilmesi ve çok genel olarak farklı gelişen bireylerin topluma nasıl dahil olacağına ilişkin bir bilince ihtiyaç var. Toplumdaki duyarlılığı bir bilince taşımayı hedefliyoruz. Bunun gelişmesi otizm tedavisinden daha kolay! Tabii ki toplum deyince çok daha büyük bir kitleden söz ediyoruz. Sempozyumlarımızın da, kamplarımızın da amacı özetle bu. Toplumda otizm konusunda bilinç ve duyarlılığı uyarma, bu bilinci çoğaltma hedefi güdüyoruz. Gönüllülerimiz buna ilişkin çeşitli komite faaliyetlerinde canla başla çalışıyorlar. Projeler yapıyorlar, yurtiçi ve yurtdışı kurumlarla bağlar, işbirlikleri kuruyorlar Yurtdışında ilgili kurumların, yerel gönüllüleri ile temas kurma, oradaki faaliyetlerin nasıl yürütüldüğüne dair modelleri görme, kendi modelimizi onlara tanıtma ve deneyim aktarımı gibi başlıklarda çalışıyorlar. İsveç ve İtalya ile daha sıkı bağlantılar kurduk bu güne kadar. Gönüllülerimizi yetiştirme ve onların toplumda bilinçli birer birey olarak hayatlarına devam etmesini sağlama hedefini gerçekleştirmeye çalışıyoruz bir yandan. Yani sadece psikologların 8ya da psikoloji öğrencilerinin) işi olarak görülmemeli bu alan. Herkesin yapabileceği bir şeyler var mutlaka. Azına çoğuna bakmadan aklımızı güçlerimizi birleştirmeye davet ediyoruz. Herkesi. Derneğimizde psikologlar, öncülük ediyor bu çağrıya.
- Uluslararası hangi kurumlarla iş birliği yapıyorsunuz?
ÇİMEN GÜLDÖKER: Bizim gibi sanatla ve farklı gelişenlerle çalışan Gramigna Derneği ile çalışıyoruz. İtalya'nın Reggio Emilia bölgesinde, kendilerine ait bir eğitim sistemi olan bir sivil toplum kuruluşu. Onlarla iki farklı projemiz oldu, ortak kamplar düzenledik. Buna ek olarak İsveç'te iyi uygulama örneklerini gördüğümüz bir çalışmamız oldu. Bunlar tabii Avrupa Birliği projeleri kapsamında aldığımız fonlar sayesinde gerçekleşiyor. Şu anda da üzerinde çalıştığımız farklı projelerimiz mevcut.
- Bize biraz AGP'den (Alternatif Gelişim Projesi) bahsedebilir misiniz?
PÜREN ŞENYUVA: AGP, Otistikler Derneği'nin bir projesi, uygulayıcısı ise Aura Psikoterapi Merkezi, yani bizim bilimsel sponsorumuz.
Farklı gelişen bireylere (otizmli ya da psikoz vakaları) “yaygın gelişimsel bozukluk” sahibi bireyler deniyor. AGP farklı gelişen bireylerin toplum ile entegrasyonunu amaçlıyor. Bireyin ihtiyacına bakılıyor ve program ona göre düzenleniyor. Yaş ilerideyse, bireysel terapiye başlanıyor. Yaşı daha küçükse Erken Tanı programına yönlendiriyoruz. Birey, daha sonra hazır olduğunda grup çalışmalarına başlıyor. Bu grup çalışmalarında, normal gelişen gönüllüler, üniversite öğrencileri, diğer farklı gelişen bireyler ve sanatçılar mevcut. Bu psikososyal gruplara bizim profesyonel ekibimiz önderlik ediyor. Biz bu ekiple sosyalleşiyoruz, sinemaya, tiyatroya, kimi zaman bir kafeye gidiyoruz, bazen evde temizlik yapıyoruz, yemek pişiriyoruz, sanat atölyeleri düzenliyoruz. Biz, sanatla terapiyi kulllanıyoruz.
- Sanatla terapi deyince gözümüzde ne canlanmalı?
BURAK İSMANUR: Sanatın birleştirici bir gücü var. Dernek faaliyetlerimizde sanatın kullanıldığı çalışmaları daha çok bu yönden bakıyoruz: Birleştirici olmasına… Sanatın herhangi bir eylemi insanları bir araya getirebiliyor kolaylıkla ve o bir araya geliş insanların birbirini sevmesi, kabul etmesi onlarla sağlıklı ilişkiler kurabilmesi için iyi bir zemin sağlıyor. Birlikte resim yapmak; birbiriyle düşman gibi görünen insanları bile bir araya getirecek güce sahip. Birlikte müzik yapmak da öyle… birlikte dinlenilen müzik üzerinden konuşmak da öyle. Birlikte çamura bulanmak, heykel yapmak ya da seramikle uğraşmak da öyle… Birlikte dans etmek de… Dolayısıyla sanatı, sırf eğlenceli olduğu için değil insan ilişkilerine olan etkisi nedeniyle de tercih ediyoruz. Sanatçılarla işbirliği halindeyiz. Birçok faaliyetimizde, kamplarımızda, eğitsel-gelişimsel hedefli çalışmalarımızda insanları birlikte hareket etmeye cesaretlendirmek için, farklı olanla birlikte yaşam diye özetlediğimiz noktaya varabilmek için sanatı kullanıyoruz. Neresinden bakarsak bakalım gönüllülerimiz çok zor bir işle uğraşıyorlar. Dünyaya kendini kapatmış, sözlü iletişimi neredeyse hiç kullanmayan, dış dünyayı reddeden biriyle çalışmak, onunla temas kurmak kolay bir iş değil. Ama şunu söylemeyi ihmal etmiyoruz. Herkes bu teması kurabilir! Bunu kolaylaştıran bir araç mesela müzik… mesela hareket, eylem… doğru yaklaşım ve teknikler kullanıldığında ilişki kurmayı sağlayan ve çalışmacıyı da sözü geçen zorluğa karşı koruyan bir yanı da var sanatsal unsurların. Sanatla terapi yöntemlerini tükenmeden bu işe devam etmeyi sağlayan bir araç olarak görüyoruz. Dolayısıyla sanatın hem psikolojik hem toplumsal bir işlevi var. Farklı olanla birlikte yaşamak dediğimizde şunu anlamayı hedefliyoruz: Herkes farklı, ben de farklıyım ve ben de bu ortaklığın bir parçasıyım. Hem bir birey olma özelliğini, kendine özgü olmayı hem de bir aidiyeti bütünleyici bir duygu. İnsanları bu duyguyu yaşamaları için derneğimize çağırıyoruz.
UMUT KAYA: Bence düşüncelerin, fikirlerin söze dökülemediği zamanlarda sanat güzel bir alan açıyor. Benim söylediğim herhangi bir kelime ile sizin aklınızda canlanan şey çok farklı olabiliyor. Ama sanat sayesinde ürettiklerinin “tema”sını görebiliyorsun. Otizmde de, en çok dil kullanılmıyor, bu yüzden çalışmalarımızda sanat önemli bir rol üstleniyor.
- Size nasıl destek olabiliriz, bireysel ya da kurumsal olarak neler yapabiliriz?
PÜREN ŞENYUVA: Birden çok cevabı olan bir soru bu. İşin temeli buraya gelinip tanışılması. Birbirimizi tanıdıkça zaten bize nasıl destek olunabileceği şekilleniyor. Aktif olarak sahada gönüllü olarak çalışabilirim, bu işe meraklıyım diyenler oluyor. Faklı gelişen birey ile beraber atölyemizde takı yapmaktan, dernek yararına etkinlik düzenlemeye kadar uzanabiliyor.
BURAK İSMANUR: Elbette ki hem maddi hem de manevi desteğe ihtiyacımız var. “Ben ne yapabilirim” diye bir soruyu sormakla başlıyor her şey. Bizden “ben ne yapabilirim ki” sorusuna bazen cevap alamıyor insanlar. Acıma odaklı bir bakış açısına sahip değiliz, farklı olan insanlar da bu dünyada yaşama hakkına herkes gibi sahip, o zaman soru “birlikte nasıl yaşayabiliriz” oluyor. Asıl sorun birlikte yaşayamamaktan kaynaklanıyor. Birçok duruma baktığımızda temelde bunu görüyoruz. Örnek vermek gerekirse "bu çocuk bizim okulda olmasın" deniyor. Bu dışlayıcı tutum otizmli çocuğu olan aileye çok ağır bir yük getiriyor. Bu tutum ve davranışa hemen hemen her okulda şahit olabilirsiniz. Her an her yerde ve sadece otizme özgü olarak değil, bugün Türkiye'de birçok alanda ayrımcılık olgusunu görebilirsiniz. Bunun aşılması o kadar da zor değil. Bunun için daha önce de bahsettiğimiz “ toplumsa bilinç geliştirme” kavramıyla düşünmek gerekiyor. “Bu bilinci ben kazanmak istiyorum”, “ben bu bilincimi geliştirmek istiyorum”, “bu konularda duyarlıyım ama bilinçli miyim emin değilim”, diyen insanları derneğimize bekliyoruz. Herkesin yapabileceği bir şeyler var. “Ben de şu sorumluluğu alabilirim” yapabilirim diye kendisine izin verdiğinde kişi dernekte soluk alıp vermeye başlıyor. Bizim daha önce görmediğimiz bir şeyi yapmaya başlıyor belki, siz bunu yanlış yapıyorsunuz diyebiliyor aramıza yeni katılan gönüllümüz, üyemiz, destekçimiz... Manevi destekten kastımız bu. Yapılacak bir çok iş var!
Bir de hizmet modelimizde bahsetmek isterim: Alternatif Gelişim Programları. Gelişim programının alternatif olması örneğini göremediğimizden kaynaklanıyor. Programımız insan insana karşılaşma odaklı bir psikososyal çalışma. Avrupa ülkelerinde yaygın bir model bu. Psikiyatrik hastalar, zihinsel hastalığı olan bireyler için bir çok ülkede ev programları var. Yani yaşamın içinde tedavi, yaşamın içinde eğitim, yaşamın içinde rehabilitasyon… Özel bir kapalı mekânda değil, herhangi bir apartmanda, herhangi bir mahallede, herhangi bir evde yaşam süre farklı gelişen insanlar. Bu modelde katılımcıların ailelerinden ayrı olmaları önemli ve çok değerli bir özellik. Çünkü farklı gelişen bireylerin aileleri ile bir bağımlılık ilişkileri gelişiyor yıllar içinde. Özellikle ergen ve yetişkin yaştakiler için. Bu ev programları onların hayata gerçekten katılabilmelerini kolaylaştırıyor. Özne olmak diye özetleyeceğimiz; kendi ayakları üzerinde durmak, özgür ve bağımsız olmak anlamına geliyor bu. Ama tabii ki, bu özneleşmeyi ancak bir takım desteklerle yapmaları mümkün. Model içinde yetişmiş uzmanların yetiştirilmesi bir zorunluluk. Gönüllü çalışmacılar ise ekibin bir diğer önemli parçasını oluşturuyor. Otistikler Derneği’nin de böyle bir evi var, Beyoğlu'nda. GeçişEvi diyoruz bu eve; bağımsız yaşama geçiş evi... Ailelerinden ayrı kısmi ya da tam zamanlı olarak, farklı gelişen gençler bu evde yaşıyorlar. Beş ya da altı kişiden oluşan gruplar halinde hafta boyu 3 - 5 gün yatılı kalan ya da hafta sonu gelen gönüllülerimiz görev yapıyor uzmanlarımız gözetiminde. Biz kendi yağımızda kavrulmaya çalışıyoruz, dernek üyesi ailelilerin destekleri ile sürdürülebiliyor bu iş şimdilik. Herhangi bir kar amacı gütmeyen gönüllü yürütülen bir çalışma Alternatif Gelişim Programları - GeçişEvi çalışmamız.
Önemli olan şu ki, bu model işliyor. Bu model insanların yüzünü güldürüyor, ailelere sayısız katkısı var. Alternatif Gelişim Programları on kadar alt programdan oluşuyor: Ev destek çalışmaları, sosyal programlar, yatılı-gündüzlü psikososyal çalışmalar, kamplar, ebeveyn-aile destek programları, mesleki eğitim ve istihdam çalışmaları... GeçişEvi ‘nde yaşayan herkes hayatı birlikte eyleme geçiriyor; birlikte yemek yapma, sanat atölyeleri, kent yaşamına katılım, komşuluk ilişkileri gibi çok sayıda günlük yaşam unsurunu deneyimliyorlar. Birlikte uyuyor, birlikte uyanıyorlar. Sabah birlikte spor yapıyorlar.
Evde çeşitli üretimler de yapılıyor. Yaşamda kalmamızı ve ondan tat almamızı sağlayan şey, üretmek! Ayraçlar, kupalar, defterler, çantalar üretiyor ekiplerimiz. Bu ürünler dernek yararına satılıyor çeşitli yerlerde.
Nasıl destek olabilirim diye soranlara! Bizi başka kurumlarla ilişkilendirmeyi düşünenler olabilir. Medya konusunda destek olmayı isteyebilirler. Bültenlerimiz, web sitemiz, sosyal medya hesaplarımız var. Buradan destekler sağlanabilir.
“Otizmin sadece bir klinik ya da eğitsel bir faaliyetle ele alınamayacağını düşünüyorum.”.
Derneğimizin de bakış açısı bu yönde. Toplumun bu konuda öğrenmesi gereken, yapması gereken çok şey var. Herkesin yapabileceği bir şeyler var. Dernek kabaca bunu söylüyor her fırsatta. Ben de diğer üyeler gibi derneğin bu sözünü daha yüksek sesle söyleyebilmek için varım. Otizmi; acınacak, korkulacak, uzak durulacak bir şey olmaktan çıkarmak, için varız. Çalışmalarımız aslında eğlenceli yanları da olabilen, insanın kendini hayata katabildiğini göstermek için varız. Biz güler yüzlü, enerjik bir derneğiz. Güzel işler yapmaya çalışıyoruz. Ben de bu işin bir parçası olmaktan gurur duyuyorum. Dileyen herkes bunun bir parçası olabilir.
ÇİMEN GÜLDÖKER: Sağlık alanında yaşadığımız temel zorluklar var. En basitinden, çocuktan kan alınması gerektiğinde en ufak bir sesten ve müdahaleden ajite oldukları için, onlardan kan alınamıyor, genelde en arka sıraya geçirilen ya da "bugün git yarın gel" denilen çocuklar kendi kendilerine iyileşmeye çalışıyorlar. Dişleri çekilemiyor, röntgene giremiyorlar, idrar örneği istendiği anda veremeyebiliyorlar, yetişkinlerde jinekolojik muayene gerekebiliyor. Kısacası sağlık hizmetlerinden faydalanamıyorlar. Bunların hepsi sağlık personelinin bu konuda eğitimli olmamasından, nasıl iletişim kuracaklarını bilememesinden kaynaklanıyor. Bir otistiği sakinleştirip, enjektör ile kolundan kan alabilmek gerçekten zor, ama aslında mümkün.
- Anlatmak istediğiniz bir anınız var mı?
UMUT KAYA: Tabii, ilk aklıma geleni anlatayım. Ailelerinden bağımsız olarak onları, organize ettiğimiz kamplara götürüyoruz; ya da onlar bizi götürüyor dememiz daha doğru olur (gülüşmeler). İşte tam da bu bakış açımızı buraya doğru değiştirmemiz gerekiyor. Neyse kampta bir sabah uyandım ve herkesi uyandırmak için çok yüksek sesle reggae müzik açtım. Bir anda üst kattan birisi geldi -Ece- ve "Bana ver, bana ver, bana ver onu!!" diye hoparlöre geldi ve ben de "Hayır, hayır, birlikte dinleyeceğiz, birlikte dinleyeceğiz!" diye ısrar ettim. Hemen sonra çimenlere kadar gittik ve hoparlörü ortamıza koyup birlikte dans etmeye başladık. Böylelikle sabaha onunla birlikte başlamış oldum. Çok güzel bir anıydı. O anda onu reddetmek ya da ondan korkup kaçmak yerine onun duygularını, heyecanını anlamak ve onunla birlikte yaşamak çok renkli oluyor.
LATİFE ÖZGÜLERYÜZ: Şöyle bir anımı paylaşabilirim; daha stajyerken, özel hayatım ile ilgili çok zorlandığım bir dönemdeydim. Katılımcılarımızdan bir Cihangir'de bir cafenin mutfağında çalışıyordu ve ben de ona eşlik ediyordum. Bu arkadaşımız, çok kaygılanınca çok konuşabiliyordu ve ben bazen yönergeleri tekrarlamak zorunda kalabiliyordum. Ona dedim ki "Ben bugün çok yorgunum çok da keyfim yok, dikkatim çabuk dağılıyor. Bunu seninle paylaşmak istedim, senin desteğine ihtiyacım var." Bir yetişkin ile konuşur gibi kendisiyle konuştum. Bana şöyle bir cevap verdi: "Tamam bugün seni yormayacağım. Tabii insanın canı bir kere yanınca kolay kolay unutamıyor". Bu cümlenin üzerine bir şey diyemedim, bunu nasıl hissettiğine inanamayarak, nasıl bildiğini merak ederek sadece gülümsedim.
Geçtiğimiz günlerde yine aynı katılımcımız ile şöyle bir olay daha yaşadım. "Aşk" kavramının kendince tanımını yaptı ve ben çok hüzünlendim. Kendisine çok güzel bir tanım yaptığını, bundan çok etkilendiğimi söyledim. Bana dönüp "Latife'ciğim sen de benim her dediğime duygulanıyorsun" dedi.
Bu kişi, zaman zaman döngüsüne girdiği psikotik bir vaka olmasına rağmen, bir gerçeklik algısı mevcut. Zaman zaman o kadar sağlıklı bir taraf ile cevap veriyor ki, insan gerçekten şaşırıyor. İşte insan o anda yaptığın işin sonucunun nasıl olduğunu, bu birey eve kapanacak ve hiç sosyalleşmeyecekken, bu çalışmaların nelere kadir olduğunu anlıyor.
Bunun olması için bazen çok uzun zaman geçmesi gerekiyor. Ve bizler her şeyin temelinin sabır ve sebat olduğunu biliyoruz.